El día de ayer, 25 de octubre, fue el día mundial de la Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa, y en esta ocasión, DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Asociación) pidió mayor visibilidad de la enfermedad y cubrimiento en los planes de salud.

La Epidermólisis Bullosa o piel de cristal, es un síndrome huérfano con incidencia en 1 de cada 17.000 personas alrededor del mundo, es una de las muchas enfermedades de origen genético y constituye parte de las mal llamadas enfermedades raras, por su baja prevalencia a nivel mundial.

Esther Domínguez, enfermera de DEBRA, describe La Epidermólisis Bullosa como ‟la alteración de las proteínas responsables de la unión epidermodérmica”. Para entenderlo de forma más clara, los expertos, la identifican como “La falta el ‘pegamento’ que une las diferentes capas de la piel. Por consiguiente, ‟El rasgo característico de la epidermólisis bullosa es la extrema fragilidad de este órgano y las mucosas, debido a esta falta de cohesión”.

Cada año la organización DEBRA, una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro y especialista en tratar esta patología de forma multidisciplinar, se une a esta celebración en cada uno de los países donde hace presencia, para visibilizar a la población que padece de esta condición.

Organizaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) también se unen para crear incidencia social y política que permita mejorar los sistemas de salud, buscando, al igual, una mayor inversión para la investigación de este síndrome, con el propósito de encontrar una cura para esta enfermedad.

Según FEDER, ‟En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y su asociación DEBRA España se enfrentan en nuestro país”. Por eso su lema es “Tu ayuda nos da alas”.

Según DEBRA Colombia, se estima que en Colombia hay 70 pacientes con esta condición, pero se cree que el número aumente y puedan ser 300 las personas con esta patología.

Esta enfermedad se considera de alto costo, por consiguiente, los familiares de las personas afectadas vinculadas a DEBRA, en cualquier parte del mundo, realizan diferentes eventos para costear los implementos necesarios para afrontar la enfermedad.